La iniciativa aspira a convertirse en fundación en 2020. La periodista panameña Rose Jiménez lidera el proyecto que nació en 2016

Por: David Alejandro Chacón

Fotos cortesía de Treacher Collins Panamá

¿Qué es Treacher Collins? Es un síndrome que afecta la forma en la que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca el bebé. Es hereditario y el porcentaje de transmisión de padres a hijos alcanza el 50% de probabilidades. Se produce por una mutación genética (un cambio en el ADN de una persona).

En Panamá, al menos registradas, existen 20 personas que padecen de este síndrome, también conocido como disostosis mandibulofacial. De Treacher Collins se sabía poco o nada en Panamá, y había que hacer algo.

La periodista Rose Jiménez, quien padece del síndrome, decidió comenzar un movimiento llamado Treacher Collins Panamá, que entre principios y mediados de 2020, aspira a convertirse en una fundación legalmente formada.

Poco a poco

Jiménez, junto a la reconocida firma de abogados IPS Legal, trabaja para cumplir ese sueño de la Fundación Rostros Treacher Collins, que operará sin fines de lucro, tal cual adelantó Jiménez en conversación con SPORTS & HEALTH.

“Este movimiento, que nació en 2016, surge ante la necesidad de que la gente conozca el síndrome, pero más allá de eso, es que las personas se conviertan en agentes de información y multiplicadores de lo que significa Treacher Collins”, dijo Jiménez.

“Las personas que padecen Treacher Collins, no solamente luchan contra los problemas físicos característicos del síndrome, también con los derivados de su relación con la sociedad que no conoce sobre esta condición”.

Durante tres años como movimiento, además de charlas informativas y conferencias, han realizado dos exposiciones fotográficas, una en 2017 junto al fotógrafo Joniel Omaña y luego, dos años más tarde, con el lente de Jafeth Gutiérrez.

“La exposiciones de fotografía con personas Treacher Collins, se dan porque este síndrome es más que todo físico, sobre todo en el rostro y con complicaciones respiratorias. A través de estas iniciativas buscamos que las personas interesadas lo visualicen y aprendan mejor”, explicó Jiménez.

Más conciencia

Un rostro diferente no debe limitarte para llevar una vida normal. Esa es una de las consignas del movimiento, que tiene como misión que se entienda y que se acepte a las personas Treacher Collins en Panamá.

“Vemos como en el país existe todavía mucha discriminación al respecto hacia personas con síndromes, y por eso la importancia de dar a conocer Treacher Collins. Todo esto debe estar de la mano con la palabra inclusión. Ahí está la raíz de todo. Por eso trabajamos todos los días”.

Jiménez sostuvo que la visión a largo plazo, es llevar más conocimiento sobre Treacher Collins alrededor del mundo. La poca información sobre este síndrome no solamente es algo de Panamá.

“Mundialmente se conoce muy poco. Hay personas que lo padecen y ni siquiera lo saben, y eso es precisamente por esa falta de información. Entonces queremos ir más allá y sumar experiencia junto a asociaciones que poco a poco van creciendo en otros países”.

Algunos signos y síntomas de Treacher Collins

  • Inclinación hacia abajo en las articulaciones externas de los ojos
  • Caída de los párpados superiores
  • Hendiduras en los párpados inferiores, con pocas o ninguna pestaña en esos párpados
  • Pómulos de tamaño reducido
  • Menor cantidad de dientes de la habitual. Los dientes se pueden torcer o encorvar y tener decoloración
  • Mandíbula de tamaño reducido (la inferior) que provoca una sobremordida (la barbilla y la mandíbula inferior se retraen con respecto a los dientes superiores)
  • Paladar abierto o partido (paladar hendido) y fisura en el labio superior (labio leporino)
  • Orejas pequeñas y de morfología poco habitual
  • Aberturas auditivas de las orejas pequeñas o ausentes
  • Pérdidas auditivas porque el sonido no se trasmite de la forma adecuada a través de la diminuta cadena de huesecillos de oído medio

Fuente: Kids Health

¿Por qué se llama Treacher Collins?

Lleva el nombre del cirujano y oftalmólogo inglés, Edward Treacher Collins, quien describió sus características esenciales.

Ayudas

Al no estar constituidos todavía de manera legal como fundación, Treacher Collins Panamá no permite donaciones, sin embargo trabajan de la mano con el Centro de Especialidades Leyand.

Redes Sociales

Instagram: @treachercollinspanama @menenene03

Facebook: Rostros Treacher Collins Panama

Teléfono: 62568199