Esperanza, fe y valentía.
Redacción: Sports & Health
Está entidad nació por iniciativa de Juan Carlos Méndez, luego que su hermana (Danitza Ortega, Q.E.P.D) falleció producto de la enfermedad de Lupus y bajo la necesidad de contar con un espacio que se identifique con los pacientes se creó La Fundación Lupus Panamá (Fulupan) en 2011.
Para llevar a cabo su labor, trabajan en conjunto con el Hospital Santo Tomás, centros de salud y pacientes que se contactan directamente, sin obviar, la contribución de la doctora Norene Kelly, quién como jefa de Reumatología en el Hospital de Colón se ha puesto a disposición en las actividades.
La organización se ha dedicado en congregar a los pacientes para educarles acerca de esta patología, promover el auto cuido y ayudar a mejorar el pronóstico de cada uno.
Los aportes para con los afectados radica en la ayuda educativa, emocional, económica o en medicamentos, por medio de asesoría médica (foros y talleres) o notas al Ministerio de Salud, Despacho de la Primera Dama para la adquisición de medicinas a un menor costo.
En cuanto a la población de atendidos, el 80% son de la ciudad capital y el resto provienen de Veraguas, Bocas del Toro y Colón. En cuando a la cifra por género, el 75% de los pacientes son mujeres entre los 15 a 35 años, el 20% hombres entre 26 y 36 años y el restante son adultos mayores, lo cierto es que no hay un grupo marcado.
Entre los escasos registros que se conocen, resalta que en 2011 en el Hospital Santo Tomás se contaban con 935 casos y a nivel mundial la Organización Mundial de la Salud estima que existen más de 5 millones de personas con Lupus.
Misión:
Orientar e interactuar con todas aquellas personas que tienen esta enfermedad alrededor del mundo. Organizar grupos de apoyo web, para que cada uno aporte información sobre el Lupus, experiencias y opiniones.
Visión:
Fundación Lupus Panamá es la única entidad existente en el país que busca ser una organización humanitaria de alto valor ético y profesional, que ayude a mejorar las condiciones de vida de los pacientes con Lupus, promoviendo su diagnóstico precoz y tratamiento adecuado que garantice un mejor desarrollo en aquellos afectados de escasos recursos.
Ante ello la fundación busca establecer vías de comunicación nacional e internacional que favorezcan al crecimiento y desarrollo social en está área médica por medio del un Instituto de Enfermedades Autoinmune con énfasis en Lupus, el cual garantice una atención digna y eficiente.
Actualmente centran sus atenciones en la campaña de censo voluntario, desarrollada mediante de una invitación a las personas a través de los medios de comunicación para que expongan su caso y así exista un registro formal para crear el primer grupo de apoyo. A la fecha, con esta iniciativa ya sea logrado vincular a la Universidad Tecnológica con su página web y una revista de la localidad.
Para el gestor y presidente de la Fundación Lupus Panamá, la experiencia ha sido exigente, pero a la vez gratificante con tan solo las gracias de un beneficiado.
“El Lupus tiene un tratamiento siempre que se diagnostique con tiempo. Es muy variante pues hay pacientes que pueden estar toda su vida estable y otros con afección severa bien propia de la patología o por efectos secundarios de los medicamentos”, agregó, Juan Carlos.
Entre los objetivos venideros están: seguir con el registro voluntario, crear grupos de apoyo, imponer planes de mayor difusión, establecer un proyecto de asamblea para que sea reconocida como una enfermedad degenerativa, ayudar al joven Gondmar González, que tiene Lupus sistémico discoide y quien necesita solventar los altos costos de los medicamentos aunado a la intervención que se le tiene programada en la Habana en el 2015.
A los interesados en mayor información pueden ingresar a: www.fulupan.com o llamar al 209-2311.
¿Qué es el lupus?
Es una enfermedad del sistema inmunitario que puede afectar muchas partes del cuerpo. Normalmente, los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario ayudan a proteger el cuerpo de los virus, las bacterias y otras sustancias extrañas. En las personas que tienen Lupus, el sistema inmunitario se torna hiperactivo y ataca células y tejidos sanos por error.
