Asociación de padres y amigos de personas con Síndrome de Down

Redacción: Sports & Health
Fotos: Cortesía Down Panamá

 

Tiene como misión promover una sociedad que valore y respete a las personas con síndrome Down, sus derechos, su dignidad y su contribución al desarrollo del país. Igualmente, impulsar acciones encaminadas a mejorar su calidad de vida haciendo énfasis en desarrollar y potenciar la integración familiar, escolar, social y laboral, sin discriminación por razones socio–económicas, religiosas, políticas u otra índole.

“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que tal vez no podría realizar como ustedes lo deseaban. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser… Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy”.

Es este un extracto de la carta de un bebé con síndrome de Down para con sus progenitores, publicada en la página web de la Asociación de Padres y Amigos de personas con este trastorno genético. La organización nace en 1993 por la inquietud de un grupo de padres con la idea de crear conciencia sobre el respeto y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde entonces, se ha convertido en una alternativa de orientación para los ciudadanos que conviven con esta situación en Panamá, la entidad también estimula y promueve campañas de comunicación educativa con la finalidad de que la población con este síndrome sea reconocida como parte integral de la sociedad.

El Síndrome de Down o Trisomía 21 se descubrió en 1959 como un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o una parte del mismo, caracterizado por la presencia de grados variables de discapacidad cognitiva e intelectual y rasgos físicos peculiares. El síndrome no es una enfermedad, es un evento genético que a la fecha no se conoce por qué ocurre y tampoco la forma de prevenirlo.

Objetivos:

  • Orientar a las familias de las personas con síndrome Down a través de folletos informativos sobre esta condición, información médica, charlas y capacitaciones.
  • Impulsar programas de estimulación temprana y terapias para la población con síndrome Down.
  • Realizar actividades que fomenten la socialización de las personas con síndrome Down con miras a desarrollar las competencias necesarias para una vida independiente y productiva de acuerdo a sus habilidades en beneficio de sí mismos, sus familias y de la sociedad.
  • Fortalecer las interacciones entre la población con síndrome Down de todas las edades y sus respectivas comunidades.

Marta Vernaza, presidenta de la entidad, explicó que en sus planes de desarrollo está el mantener contacto con los padres de familia, a través de la realización de talleres educativos donde se le facilitan herramientas a los papás para que puedan dar una mejor orientación y desarrollo a su hijo con esta discapacidad. A los afectados participan en actividades sociales y talleres de cocina, eventos deportivos y otros.

Esta organización no gubernamental está reconocida por la Asociación Internacional de Síndrome de Down con sede en Washington, igualmente por Senadis a nivel nacional, y forma parte de alianzas con otras ONG`s como: Olimpiadas Especiales, donde muchísimos jóvenes con el síndrome participan.

Actualmente se trabaja con cuarenta familias donde la población de personas con el síndrome que se atiende oscila entre 13 y 35 años. La asociación espera poner en marcha próximamente talleres para los chicos con enfoque en una Vida Independiente.

La presidenta hizo saber que las estadísticas a nivel mundial indican que por cada 800 nacimientos uno padece esta afectación, pero el real reto ocurre cuando los padres reciben a su pequeño y no saben qué hacer, porque la vida les cambia; es un proceso de terapias, estimulaciones, atenciones médicas, luego la escolaridad e integración en la sociedad y más.

Visión:
Ser la ONG Panameña con un mensaje esperanzador y realista respecto a las personas con síndrome de Down y su plena inclusión en la sociedad.

Los interesados en apoyar, pueden hacerlo a través del programa de voluntariado e igual a través de donaciones. Para mayor información escriba a downpanama@gmail.com o visite: www.downpanama.org y www.facebook.com/down.panama