Cada 14 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), un día en el que la comunidad de pacientes se une para generar acciones de concienciación, comprensión y revisión de los estándares de atención para esta enfermedad.
En Latinoamérica se estima que entre el 6-10% de pacientes, entre niños y adolescentes,1 tiene la enfermedad, impactando el bienestar general no solo de las personas que la padecen sino también el de sus allegados.
La DA es una enfermedad crónica, sistémica e inflamatoria de la piel, impulsada por una respuesta excesiva del sistema inmunitario conocida como inflamación tipo 2.2
En sus formas más severas hay brotes y erupciones cutáneas impredecibles que pueden cubrir gran parte del cuerpo, acompañándose por picazón intensa y persistente, resequedad importante, grietas, enrojecimiento, costras y exudación.3
Cuando no se controla adecuadamente, la DA causa trastornos del sueño, síntomas de ansiedad, depresión y sentimientos de aislamiento, con un importante impacto físico, emocional y psicosocial.4,5
En el contexto de la pandemia por Covid-19 la situación ha sido más difícil para los pacientes, pues algunos han interrumpido sus visitas al médico, por temor a salir, pérdida de empleo, necesidad económica afectando el control de su enfermedad.
La Fundación Panameña de Enfermedades de la Piel, recién conformada se une por primera vez a esta conmemoración con el interés de educar, orientar y apoyar a los pacientes con Dermatitis Atópica, quienes después de diagnóstico desean más información, unirse a otros pacientes como grupos de apoyo, participar en docencias especializadas sobre la enfermedad, su control.
Nuestro objetivo fortalecer el conocimiento del paciente para enfrentar el impacto de la enfermedad en su vida, acciones informativas para la población, realizar advocacy e incidencias públicas para mejorar el acceso a atención médica especializada y tratamientos que controlen efectivamente la DA.
Frente a esta realidad los pacientes enfrentan los siguientes desafíos:
Retos físicos para la salud:
• Control de la enfermedad: Las terapias tópicas y sistémicas para la DA tienen diversos perfiles de riesgo/beneficio, pero con frecuencia la respuesta es variable y también los efectos adversos asociados, lo que dificulta lograr el control adecuado.6,7
• Infecciones en la piel: La picazón intensa y el rascado pueden debilitar las diferentes capas de la piel, facilitando la entrada de gérmenes y aumentando el riesgo de infecciones. Este riesgo es mayor en los pacientes con DA moderada a severa.8,9
• Comorbilidades atópicas: La mayoría de los pacientes con DA moderada a severa experimentan otras enfermedades alérgicas, tales como asma, rinitis y alergias alimenticias, que son manifestaciones de la misma alteración del sistema de defensa del organismo.10
Retos para el bienestar
• Perturbaciones del sueño: La picazón y rascado nocturno a menudo conducen a la pérdida del sueño, lo que se traduce en cansancio, afectando el desarrollo de las actividades diarias, incluyendo el rendimiento en el trabajo (adultos) o en la escuela (niños).11,12
• Interacción social: Los síntomas y lesiones visibles a menudo hacen que las personas se sientan incómodas con su apariencia; esto puede provocar angustia, aislamiento, pérdida de productividad laboral y dificultad para relacionarse.13
Impacto social
• Productividad social: La productividad laboral se ve comprometida significativamente en pacientes con DA, especialmente durante los brotes. Se ve mayormente afectada por el aumento del número de días de incapacidad o enfermedad.14
• Gastos en salud: El tratamiento de la Dermatitis Atópica, especialmente cuando no se controla adecuadamente, es una carga económica para los pacientes, los cuidadores y los sistemas de salud. Además, a medida que la enfermedad empeora la carga económica también aumenta.15-16
La innovación médica
El desarrollo de nuevos medicamentos ha permitido un cambio de paradigmas en el tratamiento de la dermatitis atópica en el mundo. La ciencia hoy brinda opciones innovadoras que van desde los tópicos y los esteroides, hasta la terapia sistémica, incluyendo la fototerapia y la terapia biológica. Independiente del tratamiento, lo importante es que el paciente alcance un mayor control de su DA y, por ende, una mejor calidad de vida.
Recomendaciones generales para los pacientes
• Limitar la ducha o el baño a una vez al día con agua tibia
• Al secarse, evitar frotarse y aplicarse de inmediato un aceite especial o una crema hidratante
• Mantener la piel hidratada es vital para disminuir la picazón y la inflamación
• En las áreas que demandan mayor higiene usar jabones neutros para piel seca o delicada
• Mantener las uñas cortas y limpias
FUNDACIÓN PANAMEÑA DE ENFERMEDADES DE LA PIEL
Invitamos a los pacientes con DA a unirse escribiendo a: fpenfermedadesdelapiel@gmail.com /chat 6602-2363
