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porNOV

Revista de Noviembre

Fundación Luces

Logo-LUCESDedicada a la lucha contra la epilepsia en Panamá.

 

Redacción: Sports & Health
Fotos: cortesía de Fundación Luces

 

 

La epilepsia afecta a más de 40 mil niños y adultos en Panamá; ante esa necesidad surgió Fundación Luces Panamá, organización sin fines de lucro, creada para asistir a personas con esta enfermedad crónica y a sus familias.

Los fundadores fueron: Alberto Pons, Ricardo Brostella, Rafael Arias, Patsy Owens, Marie Millard, Rubén Kuzniecky y Carmen Báez, estos dos últimos neurólogos presentaron oficialmente ésta institución en agosto de 2015.

Desde entonces, se han dedicado a proveer medicamentos anticonvulsivos al Hospital del Niño, de modo que no sea la falta de medicamentos lo que impida a estos pequeños desarrollar una vida normal. Sin obviar, el apoyo a programas de educación para maestros, padres y pacientes; y al programa de Cirugía de epilepsia de este centro médico.

Para Dra. Carmen Báez (presidenta) la epilepsia no discrimina edad, sexo, religión o clase social, todos estamos expuestos a padecer de esta condición en cualquier momento de nuestras vidas.

“Es una condición ignorada, porque quienes la padecen en muchos casos no lo dicen por el temor al rechazo social. A nivel estatal, el tratamiento y diagnóstico es básico. No existen centros especializados, pocos médicos y el acceso al medicamento adecuado es costoso”, agregó la doctora.

Fundación Luces opera en el Hospital del Niño, ya que allí llegan los pacientes de todo el país, quienes además de ser atendidos se les brinda conferencias educativas en temas relacionados y otros apoyos emocionales.

Los beneficiados son escogidos por referencia de los médicos, en el que influye su situación económica y responsabilidad de los padres, estos oscilan entre 1 y 15 años principalmente.

Misión: Mejorar la calidad de vida de pacientes con epilepsia y sus familias.
Visión: Un Panamá donde los pacientes con epilepsia y sus familias puedan vivir de manera plena, libre de tabúes y puedan desarrollarse de forma normal en el ámbito educativo y normal.

Más allá de proporcionar medicamentos, implementan otros programas en el que destacan:

  • Programa de Cirugías: se desarrolla dos veces al año.  Se cuenta con médicos especialistas, en la mayoría de los casos, asiste el doctor Howard Weiner, director de neurocirugía del Texas Childrens Hospital. En compañía Rubén Kuzniecky y su equipo de trabajo, viajan a Panamá por una semana, y se operan entre 5  a 8 niños, previamente evaluados que presentan epilepsia refractaria.
  • Programa de Convivencia Familiar: se realiza una vez al año en Panamá y una en Santiago de Veraguas. Pacientes de todas las provincias se integran entre familias viviendo una misma condición y terminan haciendo pequeños grupos, donde luego se apoyan con medicamentos, información y apoyo moral. 

Gracias al apoyo del Despacho de la Primera Dama con patrocinio del programa de cirugías de epilepsia, el Ministerio de Salud y otras organizaciones que han apoyado a la fundación, se ha impactado positivamente en la vida de los pacientes y de sus familias.

A lo largo del año se realizan actividades como: Convivio de Provincias, Gala de Luces, Bingo de Luces, recientemente se llevó a cabo una conferencia con el doctor Uri Kramer, Director del Servicio Pediátrico de Epilepsia en el Tel Aviv Medical Center en Israel.

Como objetivo venidero, redoblan esfuerzos en el programa “Educativo a Maestros”, para que los niños no sean retirados de las aulas de clase por su condición. Igualmente trabajan en la legalización del uso del cannabis medicinal, que en muchos casos es la última esperanza de mejorar la condición de los afectados.

A los interesados en apoyar escribir a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Para donaciones: cuenta corriente del Banco General No. 03-13-01-104284-6.

Más información en: www.fundacionluces.com o en sus redes sociales @fundacionlucespanama en Instagram y Fundación LUCES Panamá en Facebook

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